讨论“尊严死”,先要解决临终患者的自主权
发布时间:2022-02-22 02:40:08  来源:红星新闻  作者:陈慧平  点击:2798次

实现“尊严死”不是一件容易的事。当务之急是大力发展安宁疗护,才能提高死亡质量,实现“尊严死”。

针对去年全国两会有人大代表提交了关于对“尊严死”立法的建议,国家卫健委日前公布了相关答复,称对于“尊严死”立法,相关法律、医学、社会伦理学界仍存在一些争议,社会认识还不统一,目前还存在较多困难。国家卫健委将继续广泛听取有关专家及社会各界意见,加强与相关部门的沟通,深入研究相关工作。

作为一名从事姑息医学/安宁疗护近20年的临床医生,笔者想谈谈自己的一点的看法。

“安乐死”与“尊严死”的本质不同

国家卫健委的回复中说,代表在建议中提及的实施“尊严死”,即在疾病终末期患者弥留之际不再采取过分的延命治疗,采用安宁疗护给病人以临终关怀,让他们自然而有尊严地离开世界,从而最大限度地免除患者临终难以忍受的痛苦,也减轻患者家庭和社会的经济负担。

据了解,国内“尊严死”的概念最早是北京生前预嘱推广协会的罗点点女士提出的,她对“尊严死”的理解是“在符合病人本人意愿的情况下,让病人在尽可能舒适和尽可能按照自己的意愿、实现尊严的情况下,以一种更自然的方式离开这个世界。但尊严死并不提前结束自然人的生命,而是在尊重个人意愿的前提下,不延长自然的生命”。

以上两个表述,前者着眼于“不采取过分延命治疗,免除患者痛苦和减轻家庭社会经济负担”,后者强调“患者本人的意愿、舒适和有尊严”,在这一前提下“以不提前结束生命,更自然的方式离世”。后者才是“尊严死”的准确概念和内涵。

需要注意的是,罗点点提出的尊严死,更接近国外的自然死(Natural Death)概念;而国外所说的“尊严死(Death with Dignity)”,在一些国家是指安乐死(euthanasia,例如荷兰)和医生帮助自杀(Physician-assisted suicide,例如美国的尊严死法案,Death with Dignity Act)。安乐死源于希腊语,原意是“仁慈的杀死(Mercing killing)”;《牛津法律指南》将其定义为:“在不可救药或病危患者自己的要求下,所采取的引起或加速死亡的措施。”《中国大百科全书﹒法学卷》将其定义为:“对于现代医学无可挽救的逼近死亡的患者,医生在患者本人真诚委托前提下,为减少患者难以忍受的剧烈痛苦,可以采取措施提前结束患者的生命。”

不管哪种定义,安乐死都是“加速死亡,提前结束生命”,这与尊严死“不提前结束生命”有本质的不同。“医生帮助自杀”国内提及较少,其内涵是“医生给予致死剂量的药物帮助提出死亡要求的患者自杀”,其实就是变相的安乐死。罗点点是提倡尊严死,但反对安乐死。国内外从事安宁疗护的专业人员也都反对安乐死。

社会热议“尊严死”立法,至少让我们不再忌讳谈论死亡,开始关注死亡质量,也就是生命最后一程的生活质量。普通人理解的“尊严死”可能不像学者们那样专业,他们可能认为就是能够有尊严地、舒服地死去。但什么是尊严,什么是临终尊严,这是一个值得探讨的问题。

加拿大学者Chochinov对此进行了研究,提出了尊严模型,并开发了尊严疗法和尊严谈话,但是由于东西方文化差异,其尊严模型可能并不完全适合我们,不过对于维护患者尊严,这一点是得到全世界公认的。维护患者尊严,最重要的是维护患者自主权,这也是医学伦理学的重要原则,所以,我们要维护生命末期患者的自主权。大家可以想一想,我们的临终患者,也许是您即将离世的亲人,他们多大程度参与了自己的医疗决策?能够表达和实现自已的临终意愿?有的可能连知情权也被剥夺了,甚至也许是以爱的名义。

推广生前预嘱,让亲人尽早了解我们的想法

要实现“尊严死”,首先需要解决临终患者自主权和自决权的问题,所以,现阶段应该推广“生前预嘱”,让我们的亲人、朋友和照护者尽早了解我们的想法,知道在生命的最后一段旅程,我们希望怎么度过,希望他们怎么样对待我们。为了保障我们自己的“生前预嘱”能够得以实现,建议可以考虑赋予生前预嘱法律效力,保障其实施,这是维护患者自主权的具体体现,也是维护生命末期患者尊严最重要的内涵。

在医疗上,我希望有更多的医护人员了解预先关怀计划或者预先医疗照护计划,并且引导患者和家属讨论这个问题,从而让家属或医疗决策代理人更好地从患者本人意愿出发来做决定。还有一点,希望法律能明确医护人员必须将严重疾病的诊断如癌症第一时间告诉病人,而不是先告诉家属,再由家属来决定是否告诉患者。

实现“尊严死”不是一件容易的事,正如国家卫健委回复中所说:“该建议提及的实施‘尊严死’中的一些内容可以通过推进安宁疗护工作得以实现。”因此,当务之急是大力发展安宁疗护,才能提高死亡质量,实现“尊严死”。

根据笔者的临床实践,安宁疗护不是放弃治疗、不是消极治疗。世界卫生组织明确其任务是:“提供缓解疼痛及控制其他痛苦症状的临床医疗服务;维护和尊重生命,把濒死认作一个正常的过程;既不刻意加速死亡,又不拖延死亡;整合患者的精神心理关怀为一体;提供支持系统帮助患者尽可能以积极的态度活着,直到死亡;提供支持系统帮助家属正确对待患者的疾病过程和他们的居丧;应用团队的工作方法满足患者和他们亲人的整体需求,包括必要时居丧服务咨询;改善生命质量,同时也有效地干预疾病的过程;联合应用其他有效延长生命的治疗,同样适用于癌症的早期。”

要完成上述任务不仅需要培养大量安宁疗护专业医护人员,还要建设包括社工、志愿者、各种治疗师等在内的多学科团队,才能提供优质的安宁疗护服务,满足患者和家属身、心、社、灵的需求。所以,“尊严死”立法有助于增加人们对其认识的加深,但只谈立法还远远不够,不仅政府要加大投入和支持力度,还需要社会民众、志愿者和各种公益组织、慈善组织的积极参与,让人们安宁地度过生命的最后一段旅程。

红星新闻特约评论员 陈慧平(四川大学华西第四医院姑息医学科和四川省安宁疗护教育培训中心副主任)